Alpicat s’il·lumina per donar suport al Dia Internacional de la Distròfia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD)

La Distròfia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) és una malaltia neuromuscular progressiva que afecta inicialment els músculs de la cara, les espatlles i la part superior dels braços. Amb el temps, aquesta debilitat pot estendre's cap a l'abdomen, el maluc i les extremitats inferiors, comprometent greument la mobilitat, l'autonomia i la qualitat de vida de les persones afectades.

Tot i ser una de les formes més comunes de distròfia muscular, continua essent una gran desconeguda per a la societat. Aquesta manca de visibilitat contribueix a retards en el diagnòstic, a una investigació limitada i a una escassetat de recursos específics, cosa que agreuja l’impacte físic, emocional i social que han de suportar les persones afectades.

Més enllà de la pèrdua de força, moltes persones amb FSHD pateixen dolor físic crònic i una fatiga severa, símptomes que afecten el seu dia a dia i que sovint són invisibles per al seu entorn.

Cada 20 de juny és una crida a la consciència, a l’empatia i a l’acció. Una jornada per donar veu a qui conviu amb aquesta malaltia silenciosa i per impulsar el reconeixement que tant mereixen.

Per això, com a mostra de solidaritat i compromís, s’il·luminen de color taronja diferents espais. Aquest color, símbol internacional de la lluita contra la FSHD, representa el desig de visibilitzar una realitat que necessita ser escoltada, compresa i atesa.

A totes les persones que viuen amb FSHD, a les seves famílies, a qui lluita cada dia amb el dolor físic, la debilitat progressiva i l’oblit social: aquest gest és per a totes i tots. Per dir que no estan sols. Que el seu patiment importa. Que la seva veu compta.

Il·luminar és visibilitzar. Visibilitzar és avançar.